HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

"HAE ਨੋਟ" ਖ਼ਾਨਦਾਨੀ ਐਂਜੀਓਐਡੀਮਾ (HAE) ਦੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਇੱਕ ਲੱਛਣ ਰਿਕਾਰਡਿੰਗ ਐਪ ਹੈ।

◇ ਮੈਂ ਤੁਹਾਡੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ◇

◆ ਲੱਛਣ/QOL ਰਿਕਾਰਡਿੰਗ - ਮੌਜੂਦਾ ਦੌਰੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਲਈ -

ਦੌਰੇ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਸਮਝਣਾ ਆਸਾਨ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਤੁਸੀਂ ਕੈਮਰੇ ਅਤੇ ਮੈਮੋ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਦੌਰੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਰਿਕਾਰਡ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, QOL (*) ਤੁਹਾਨੂੰ ਐਪ ਵਿੱਚ ਸਿਰਫ਼ ਜਵਾਬ ਦੇ ਕੇ ਤੁਹਾਡੇ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਦੌਰੇ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਨੂੰ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਰਿਕਾਰਡ ਕਰਨ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।

* QOL ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਦਾ ਇੱਕ ਸੰਖੇਪ ਰੂਪ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਅਰਥ ਹੈ "ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ" ਅਤੇ "ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ", ਅਤੇ ਇੱਕ ਸੂਚਕਾਂਕ ਹੈ ਜੋ "ਬਿਹਤਰ ਜਿਉਣ" ਦੇ ਉਦੇਸ਼ ਲਈ ਨਿਰੰਤਰ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

[ਕੀ ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ]

ਦੌਰੇ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ, ਦੌਰੇ ਦੀ ਸਮਾਪਤੀ, ਦੌਰੇ ਵਾਲੀ ਥਾਂ ਦੀ ਫੋਟੋ, ਦੌਰੇ ਵਾਲੀ ਥਾਂ ਦਾ ਅਹੁਦਾ, ਦੌਰੇ ਦੀ ਤੀਬਰਤਾ, ​​ਇਲਾਜ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ/ਗੈਰਹਾਜ਼ਰੀ, ਨੋਟਸ, ਪ੍ਰੋਡਰੋਮਲ ਲੱਛਣ (*), HAE ਇਲਾਜ ਦੀ ਦਵਾਈ

*ਪ੍ਰੀਮੋਨੀਟਰੀ ਲੱਛਣ ਉਹ ਲੱਛਣ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜੋ ਹਮਲੇ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

◆ ਇਲਾਜ ਸਹਾਇਤਾ - ਦਵਾਈ ਦੀ ਸਹੀ ਵਰਤੋਂ ਲਈ -

ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਵਰਤੀ ਜਾ ਰਹੀ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਰਜਿਸਟਰ ਕਰਕੇ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕ ਸੂਚਨਾ ਪ੍ਰਾਪਤ ਹੋਵੇਗੀ, ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦਵਾਈ ਦਾ ਸਮਾਂ ਭੁੱਲਣ ਤੋਂ ਰੋਕਦੀ ਹੈ।

◆ਪਿੱਛੇ ਦੇਖਣਾ - ਦੌਰਾ ਪੈਣ ਦੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾਵਾਂ, ਉਹਨਾਂ ਬਾਰੇ ਜਾਣਨ ਲਈ-

ਤੁਸੀਂ ਫੋਟੋਆਂ ਅਤੇ ਗ੍ਰਾਫਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਪਿਛਲੇ ਦੌਰੇ ਦੇ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਸੰਖਿਆ ਨੂੰ ਆਸਾਨੀ ਨਾਲ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਆਸਾਨ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਸੰਚਾਰ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਰਿਕਾਰਡ ਕੀਤੇ QOL ਦੀ ਜਾਂਚ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਅਤੇ ਮੁਸੀਬਤਾਂ ਇੱਕ ਰਿਪੋਰਟ ਵਿੱਚ ਆਉਟਪੁੱਟ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

◆ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਕਰਨਾ -ਆਪਣੇ ਕੀਮਤੀ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀ ਰੱਖਿਆ ਕਰਨ ਲਈ -

・ਇੱਕ ਪਰਿਵਾਰਕ ਰੁੱਖ ਬਣਾਓ

ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰਾਂ ਅਤੇ ਰਿਸ਼ਤੇਦਾਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਲਏ ਗਏ ਪਰਿਵਾਰਕ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਅਤੇ ਨਤੀਜਿਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਇੱਕ ਪਰਿਵਾਰਕ ਰੁੱਖ ਬਣਾਓ। ਤੁਸੀਂ ਪ੍ਰਿੰਟ ਅਤੇ ਸ਼ੇਅਰ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

・ਸਮਝੋ ਅਤੇ ਦੱਸੋ

ਤੁਸੀਂ ਈ-ਮੇਲ ਜਾਂ ਲਾਈਨ ਦੁਆਰਾ ਵੀਡੀਓ ਅਤੇ ਟੈਂਪਲੇਟ ਵਾਕਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਅਤੇ ਨਜ਼ਦੀਕੀ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ HAE ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਦੱਸ ਸਕਦੇ ਹੋ।

・HAE ਕਾਰਡ

ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਆਲੇ ਦੁਆਲੇ ਦੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਇਲਾਜ ਬਾਰੇ ਦੱਸ ਸਕਦੇ ਹੋ।

.

ਮੈਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ HAE ਦੇ ਕਿਹੜੇ ਲੱਛਣ ਹਨ...

-ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਾਉਣਾ ਔਖਾ

・ਬਿਮਾਰੀ ਸਮਝ ਨਹੀਂ ਆਉਂਦੀ

・ਮੈਨੂੰ ਨਹੀਂ ਪਤਾ ਕਿ ਦੌਰਾ ਕਦੋਂ ਆਵੇਗਾ

・ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਪਰਿਵਾਰ ਦੇ ਕਿਸੇ ਮੈਂਬਰ ਨੂੰ HAE (ਪਰਿਵਾਰਕ ਐਂਜੀਓਐਡੀਮਾ) ਹੋਵੇ।

■ਮੈਂਬਰ ਰਜਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ

"HAE ਨੋਟ" ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ, ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਮੈਂਬਰ ਵਜੋਂ ਰਜਿਸਟਰ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਡੇਟਾ ਕਲਾਉਡ ਵਿੱਚ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇਗਾ, ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਰਿਪੋਰਟ ਬਣਾਉਣ ਦੇ ਫੰਕਸ਼ਨ ਅਤੇ ਦਵਾਈ ਰਜਿਸਟ੍ਰੇਸ਼ਨ ਫੰਕਸ਼ਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਵੋਗੇ।

ਤੁਸੀਂ ਮੈਂਬਰ ਵਜੋਂ ਰਜਿਸਟਰ ਕੀਤੇ ਬਿਨਾਂ ਇਸਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

* ਦਾਖਲ ਕੀਤੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਸਿਰਫ ਤੁਹਾਡੇ ਸਮਾਰਟਫੋਨ 'ਤੇ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

■ ਟੀਚਾ ਖੇਤਰ

ਇਹ ਐਪਲੀਕੇਸ਼ਨ ਜਾਪਾਨ ਦੇ ਨਿਵਾਸੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਵਰਤਣ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ।

[ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਵਾਲੀ ਕੰਪਨੀ]

ਟੇਕੇਡਾ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀ ਲਿਮਿਟੇਡ

[ਓਪਰੇਟਿੰਗ ਕੰਪਨੀ]

ਵੈਲਬੀ ਕੰ., ਲਿਮਿਟੇਡ

https://www.welby.jp/

[ਐਪ ਨਿਗਰਾਨੀ]

ਈਸਾਓ ਓਸਾਵਾ, ਸਿਯੂ ਸੋਕਾ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਡਾਇਰੈਕਟਰ ਡਾ